Nickel ♡ Ich & ME/CFS
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Schreibt mir gerne💙

Heute ist Sonntag,  die halbe Station wo ich bin ist in Quarantäne,  ab morgen heißt es 😷 tragen, ich will den scheiss nicht nochmal haben. 

Allerdings sind die Symptome anders Grippal und Magen Darm...

Drückt die Daumen das nichts passiert 🫶🏻

Hallo zusammen. 

Ich hatte am Donnerstag mein Abschluss Gespräch,  aktuell hmgeht es mir körperlich deutlich besser, bon körperlich aktuell bei Bell 40/50 allerdings finde ich es immer schwierig sich danach zu orientieren,  da jeder auch andere Begleiter hat.

Gestern am Freitag hatte ich einen wunderschönen Tag.  

In der Nacht ging es mir plötzlich schlecht, bekam Fieber,  fühlte mich total erschöpft,  dachte .. ok bei pem hast du auch oft Temperatur... also die nacht gut geschlafen  bis auf die schwitz Attacken... ha heute morgen  dann. " positiv " 

Ich hoffe nur das es nicht zurück wirft. Ich habe mich körperlich so gut gesteigert,  dass es schon fast an Normalität hindeutet.

Allerdings werde ich Au entlassen,  da ich kognitive leider immer noch nicht das leisten kann,  das ich meine Arbeit aufnehmen könnte. Was sehr, sehr schade ist, hatte mich wirklich  darauf gefreut.  Aber gut. Das heisst weiter hart an mir arbeiten.  Ich werde es schaffen davon bin ich überzeugt.  

 

Ich melde mich wieder wenn es Neuigkeiten gibt. 

Schönes Wochenende 🌈🍀

Hallo zusammen 17.11.24

Hallo ihr lieben, mittlerweile bin ich wieder zu Hause,  seit einer Woche. 

Mir geht es sehr gut aktuell, ich kann meinen Alltag problemlos durchziehen.

Pacing,pacing,pacing!

Ich kann mir das wirklich gut einteilen. 

Ich bin arbeitsunfähig entlassen,  körperlich könnte ich meine Arbeit schaffen, allerdings bin ich kognitive nicht fitter, aber ich arbeite dran.

Bin jedenfalls sehr happy das es mir so gut geht.

Ich habe aktuell  viele Baustellen. Ein Umzug steht an, da ich mich getrennt habe, ich brauchte das einfach, diese sche... Erkrankung macht was mit einen. Ich habe gemerkt, dass es so viel gibt im Leben das ich noch machen möchte, Anfang des Jahres hatte ich mich komplett aufgegeben  und jetzt sehe ich das es auch anders laufen kann. Ich bin zuversichtlich, dass ich das schaffen kann und meine Träume leben kann.

Eigenheim wird verkauft,  trennung nach 25 Jahren,  neue liebe... bin mehr als happy und es ist so schön selber gesehen zu werden ohne das die Erkrankung im Vordergrund steht. 

Echt Leute,  räumt auf in eurem Leben,  positive Veränderungen wirken sich sehr auf das Krankheitsbild aus. 

Ich glaube wirklich, wer glücklich ist kann Me/ CFS den Kampf ansagen.

Ich werde im halben Jahr nochmal vorstellig werden on der Reha und hoffe das es so gut laufen wird,dass ich wieder in meinem Beruf arbeiten kann. 

Schreibt mir gerne was EUCH in der Erkrankung mit runter zieht.  

Ich habe wirklich so viel verändert. Dann ging es mir schlagartig besser.

An Tagen wo es mal nicht so gut läuft.... die sind natürlich nach wie vor da. Bleibe ich trotzdem dran und mache meine gelernten Übungen  und gestalte meinen Tag,  nur mit halbgas  aber glaubt mir es hilft. Früher wäre ich an schlechten Tagen  einfach liegen geblieben,  genau das, ist dass problem... dann wird es schlimmer. So das es in einem crash endet. 

Schreibt mir was euch hilft... 

Freue mich auf euch.☺️

 

 

 

Hier noch was ich auch in der Fatique Sprechstunde lerne... vor Augen gibt es nochmal ein anderes Bild 💙

 

 

Tipps & Strategien für deinen Alltag

• Energie Protokoll führen

• Während der     Aktivitäten 

   vorausschauend Pausen einlegen 

• Mehrere Ruhepausen  in den   Tagesablauf einfügen     (mindestens eine   längere   Ruhepause)

• Ruhepausen möglichst NICHT im   Bett verbringen ( beeinflusst die   Nachtruhe)

• Nicht mehr als 60% des Tages fest verplanen (Zeitpuffer einbauen)

• Berücksichtigung  vom persönlichen   Tagestief & Tageshochs bei der   Verteilung  der Aufgaben 

•Teile bestimmter Aktivitäten an   andere abgegeben 

•Tage oder Wochen schriftlich planen 

•Tagesrythmus  regelmäßig gestalten 

•Ungünstige Arbeitshöhen   wahrnehmen  und ggf. verändern

• gewisse Aktivitäten im sitzen   durchführen 

•Anordnung von Gegenständen ,Arbeits- und Hilfsmittel (kurze Wege)

•Alle notwendigen Gegenstände   zusammen suchen bevor man mit   einer Aktivität beginnt 

• Lange Zeit die selbe Haltung   vermeiden ( PC,lesen,Handy)

• kraftsparende Arbeits- und   Hilfsmittel einsetzen 

•Mit anderen über Fatique und Pacing   sprechen

• Aktivitäten,  die Spaß machen, nicht   hinten anstellen  oder   vernachlässigen.  

  Auch schöne Dinge sind mitSOURCE: DMSG Fatique  Energieaufwand verbunden. Steigern aber auch die ZUFRIEDENHEIT ♡

                                       

                                       QUELLE: DMSG                                                         Fatique

 

 

Gib hier deinen Text ein

Diese Einschätzung gilt für moderat Betroffen

Die Löffel Theorie  nach

Christine Miserandino

 

Nicht Erkrankte stehen im Durchschnitt 40 Energie Löffel zu Verfügung 

Chronisch kranke jedoch nur 12 für 24 Stunden 

 ♡ Nickel ♡

 

Fatique!

Woran man das Fatigue Syndrom erkennen kann

Mangelnde oder verzögerte Erholung nach Ruhepausen. Motivationsschwäche und Interesselosigkeit (aber nicht zu verwechseln mit Depression)!!!

Chronischer Stress spielt teils eine erhebliche Rolle bei der Entstehung von Fatigue. Der anhaltende Druck führt zu einer ständigen Ausschüttung von Stresshormonen, was den Körper erschöpft. Depression ist nicht nur eine psychische Belastung, sondern geht oft auch mit körperlicher Erschöpfung einher.

Müdigkeit ist das erste Anzeichen für einen Vitamin-B12-Mangel. Da in der Leber wichtige Reserven an Vitamin B12 angelegt werden, macht sich eine unzureichende Aufnahme an Cobalamin meist erst nach ca. zwei bis drei Jahren bemerkbar.

Symptome:

  • Gefühl generalisierter Schwäche
  • Konzentrationsstörungen
  • Mangel an Motivation, den normalen Aktivitäten des Alltags nachzugehen
  • Gestörtes Schlafmuster
  • Emotionale Reaktionen wie z.B. Frustration oder Reizbarkeit
  • Sozialer Rückzug, Isolation
  • Verlust der körperlichen Belastbarkeit

Die Beschreibung der Symptomatik durch den Betroffenen hängt zusätzlich ab von anderen Faktoren, wie beispielsweise dem Erleben der Krankheit und der Therapie oder der entsprechenden Tagesgestaltung

 

Nach internationaler Definition leidet der Betroffene unter Fatigue wenn die genannten Symptome im Vormonat täglich oder fast täglich, in zwei aufeinanderfolgenden Wochen aufgetreten sind und zusätzlich mindestens fünf oder mehr der folgenden Punkte erfüllt werden:

 

Leiden unter allgemeiner Schwäche

Schweregefühl in den Gliedern

Nachlassen der Konzentration oder Aufmerksamkeit

Motivationsverlust und fehlendes Interesse an der Ausführung normaler Aktivitäten

Schlafstörungen oder erhöhtes Schlafbedürfnis

Erschöpfung und Müdigkeit auch nach dem Schlafen

große Mühe bei der Überwindung der Untätigkeit

Stimmungsschwankungen in Form von Trauer oder Reizbarkeit

Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis

Stundenlang anhaltende, starke Erschöpfung nach schweren Tätigkeiten

 

Therapie:

Die Therapie ist abhängig von der Ursache. Mögliche Maßnahmen sind:

Angepasste Schmerztherapie

Psychotherapie

Medikamente (Antidepressiva, Neuroleptika)

Hormonsubstitution (z.B. Erythropoetin)

Ernährungsberatung

Erythrozytenkonzentrate (bei Anämie)

Körperliches Training unter medizinischer Kontrolle

Autogenes Training, Entspannungstechniken

Atemübungen

ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. Teilweise niedriger als bei Schlaganfall-, Herzinsuffizienz- oder Krebspatienten. Studien haben bei ME/CFS-Patienten die niedrigsten Vitalitäts- und Funktionalitätswerte aller chronischen Erkrankungen gemessen.

ME/CFS ist keine progressive oder tödlich verlaufende Erkrankung. Wie bei allen chronischen Erkrankungen können jedoch Folgeerkrankungen auftreten, die lebensbedrohlich verlaufen können. Es gibt Hinweise, dass ME/CFS sich negativ auf die Lebenserwartung auswirkt.

Die Fibromyalgie, das Chronische Fatigue Syndrom (CFS), die Multiple Chemical Sensitivity (MCS) und ähnliche Syndrome sind jeweils im Einzelfall entsprechend der funktionellen Auswirkungen analog zu beurteilen. Damit kommt hier - je nach Schwere der Erkrankung - ein GdB von 10 - 100 in Betracht.

 

Was ME cfs  wirklich ist!

Für Betroffene bedeutet das eine stark eingeschränkte Leistungsfähigkeit und schweren Fatigue (Erschöpfung), die auch nach Erholung nicht nachlässt. Je nach Schweregrad der Erkrankung ist es den Betroffenen nur mehr teilweise oder gar nicht mehr möglich, Aktivitäten auszuführen, die für ihr Alltagsleben notwendig .

 

Welche Schweregrade von ME/CFS gibt es?

ME/CFS wird in die Schweregrade mild, moderat, schwer und sehr schwer eingeteilt.

 

Mildes ME/CFS:

Mild Erkrankte sind – verglichen mit ihrem Funktionsniveau vor der Erkrankung – deutlich eingeschränkt. Betroffene sind weitestgehend selbstständig, benötigen aber eventuell Unterstützung bei Haushaltstätigkeiten. Trotz Einschränkungen in der Mobilität sind sie meist noch berufstätig oder in der Ausbildung. Um dies zu bewältigen, müssen sie oft auf Freizeitaktivitäten verzichten, ihre Arbeitszeiten reduzieren und besonders auf Erholungsphasen achten.

 

Mittelschwere ME/CFS:

Personen mit mittelschwerem ME/CFS sind in ihrer Mobilität und allen täglichen Aktivitäten stark eingeschränkt. Sie müssen in der Regel ihre berufliche Tätigkeit oder Ausbildung aufgeben. Typisch sind Schwankungen im Symptomverlauf. Das geringe Funktionsniveau zwingt Erkrankte, verbliebene Aktivitäten gut zu planen und umfangreiche Pausen einzulegen. Außerhaustermine, wie Einkaufen, Arzt- oder Behördenbesuche, führen in der Regel zu einer (zeitweisen) Verschlechterung des Gesundheitszustands (Post-Exertionelle Malaise).

"wobei starke Sensibilität gegenüber Licht und Geräuschen bestehen kann"

(So ist es zumindest bei mir!)

 

Schweres ME/CFS:

Rund 25 Prozent der ME/CFS-Patient/innen sind schwer oder sehr schwer betroffen. In schweren Fällen können Betroffene oft nur minimale Aufgaben wie Gesichtwaschen oder Zähneputzen selbst erledigen. Viele alltägliche Aktivitäten (wie zum Beispiel Kochen, Duschen, Putzen) können sie nicht mehr selbstständig durchführen, ohne eine Verschlechterung des Gesundheitszustands (PEM) auszulösen. Sie leiden unter schwerwiegenden kognitiven und orthostatischen Problemen und sind in der Regel auf einen Rollstuhl angewiesen. Der Großteil ihres Lebens spielt sich im Haus oder im Bett ab, wobei starke Sensibilität gegenüber Licht und Geräuschen besteht.

 

Sehr schweres ME/CFS:

In diesem Stadium der Erkrankung sind Betroffene vollständig auf Hilfe angewiesen und vollständig ans Bett gebunden. Sie benötigen Unterstützung bei der persönlichen Hygiene und der Nahrungsaufnahme. Eine extreme Empfindlichkeit gegenüber sensorischen Reizen (Licht, Geräusche, Gerüche) ist typisch und viele Betroffene sind kaum noch oder gar nicht mehr in der Lage zu sprechen. In manchen Fällen ist eine Ernährung über eine Sonde  nötig.

Förderung und Hilfe durch Selbsthilfegruppen

 

Oft sind viele Betroffene nicht Mobil, es gibt mittlerweile,  online Gruppen aber auch persönliche Gruppen, natürlich auch über FB etc.

Mir selber hat das sehr geholfen,  nur durch Kontakte und diverse Plattformen bin ich heute bei dem Wissen, hätte ich mich auf Ärzte und Co verlassen, wäre ich sicherlich nicht da wo ich aktuell  bin. 

Ich lerne immer noch dazu. Wichtig ist! Höre auf die Signale deines Körpers,  nur du kannst entscheiden was und wie du deinen Alltag schaffen kannst.💙

Was ist ein crash?

 ME/CFS-Betroffene bezeichnen PEM auch als „Crash“ und beschreiben den Zustand mitunter so, als hätte man zugleich eine Grippe, einen Kater und einen Jetlag. Antrieb und Motivation sind bei ME/CFS-Erkrankten in der Regel unvermindert.

Dies nennt man Post-Exertional Malaise (PEM) . PEM kann zu einem Zyklus von „Druck“, um mehr zu tun, gefolgt von „Zusammenbruch“ führen. Während eines Zusammenbruchs können Menschen mit ME/CFS eine Reihe von Symptomen aufweisen. Dazu können Denkschwierigkeiten, Schlafstörungen, Halsschmerzen, Kopfschmerzen, Schwindelgefühl oder starke Müdigkeit gehören.

Ich bezeichnen kleine zusammen Brüche als PEM und wenn nix mehr geht benenne ich es chrash.

 

 

 

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