Me & "Ich"

Anfangs , habe ich mich "fast" aufgegeben! Aber dann ist was mit mir passiert,  dass alles veränderte ♡

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Ich bin erkrankt 3/ 21 aber bis ich meine Diagnose bekam,  war ein sehr langer und steiniger Weg.

Viele Ärzte,  ignorieren oder lehnen die anerkannte Erkrankung ab.

Sagt der Arzt zum Patient: Sie haben kein Krebs,  oder sie haben keine Autoimmunerkrankung  was auch immer, ich will niemanden der eine schwere Erkrankung hat beleidigen aber man kann das doch nicht einfach Weg ignorieren....

Ich möchte euch gerne davon erzählen. 

Ich wurde nach der Covid Impfung,  sowie durch mehrere Covid Erkrankungen  aus dem Leben gerissen .

Ich habe mehrfach vergebens um ärztliche Unterstützung gebeten, bin etliche diagnostiken durchlaufen, habe aber kein gehör bekommen. 

Also habe ich mich selbst auf die Suche begeben und bin durch soziale  Netzwerke  auf meine Erkrankung  aufmerksam  geworden, das heisst nicht , dass ich mich selbst diagnostiziert  habe😅 ich bin dadurch auf bestimmte Ärzte und Ambulanzen aufmerksam  geworden, habe mich entsprechend auf Wartelisten setzen lassen, die waren unfassbar lang...

 

nach 2 Jahren Warteliste endlich eine Diagnose,  so konnte ich damit umgehen und an mir arbeiten.

 

Ich erzähle euch gerne von meiner Reha, viele Betroffene  können eine Reha nicht antreten,  weil sie so eingeschränkt nicht teilhaben können. 

 

Allerdings findet man die richtige Einrichtung,  kann es durchaus möglich sein.

Immer mehr Rehakliniken spezialisieren sich auf PC,LC,und me cfs.

Ab dem 2.10.24 gehe ich in die Reha!

Ich würde euch gerne berichten. 

Die Reha ist u.a. für Post & Long Covid sowie ME/CFS.

Natürlich gibt es viele weitere Neurologische und  Erkrankungen,  sowie Autoimmunerkrankung  die hier behandelt werden.

TAG 1. 2.10.

Anreise  bin selber mit dem Auto angereist da ich mir das im Moment gut zutraue.

Wurde ♡ lichst empfangen,  es wurde alles genau erklärt und in die Zimmer begleitet und immer wieder Unterstützung angeboten.

Nach dem Aufnahme Gespräch im Station's Zimmer konnte ich mich erstmal einrichten.

 Nach dem Mittagessen hatte ich ein sehr ausführliches Gespräch  mit dem Neurologen auf der Station. Er hat sich alle Berichte und Befunde genau durch geschaut und sich viele Informationen eingeholt. Mit neurologischer Untersuchung,  Standard  gemäß.  Die Oberärztin kam noch dazu und ergänzte noch einige Fragen . 

Am Nachmittag konnte ich mich ausruhen und anschließend bisschen die Gegend erkunden.🍀

Es ist hier mehr als schön, ruhig, Natur pur, aber auch Steigungen und Gefälle,  dass man aber auch, gut umgehen kann.

Es wurde immer wieder erfragt ob es mir gut geht.

Abends war ich dann doch ziemlich erschöpft 😩.

Bis Morgen♡

 

TAG 2. (Feiertag)

Heute passiert nicht viel, habe aber von der Station meine Medikamente nach Plan bekommen, was nicht vor Ort war wurde direkt bestellt.  Es hing auch bereits ein Plan was der Neurologe für mich angemeldet hatte für (TAG 3.)

Ich hatte einen schönen ruhigen Tag, konnte mich viel umsehen , Kontakte knüpfen, und habe aber auch den halben Nachmittag  verschlafen, man merkte doch, dass der Vortag noch in den Knochen hing. 😆

Bis morgen ♡

TAG 3. 

Heute 1. Thera PLAN bekommen.  Konnte mich aber am Vortag schon mental drauf vorbereiten. 

7.00 Uhr Vitalwerte Gewicht, Blutdruck,  Frühstück.

8.00 Blutentnahme 

8.30 Motodiagnostik physio (1.Gespräch)

9.30 physikalische Therapie (1.Gespräch)

10.00 Ergotherapie (1.Gespräch)

10.30 EKG

11.00 Psychologie Termin (1.Gespräch) 10 min.

12.15 Mittag Essen

13.00 Ernährungs Beratung  Nährstoff definiert

14.30 physiotherapie PoCo test.

Dieser wurde speziell  für PC ,LC, Me entwickelt!  

Ich musste 6 min in einer Halle laufen, nach meinem Befinden und so gut ich das konnte, kein muss, Zwang,  oder überlastend,  vor und danach wurde Sauerstoff Sättigung und Puls gemessen.  Lt Aussage, findet dieser Test am Anfang und Ende der Reha statt.

Dann hatte ich Freizeit. 

Nach 1,5 Std Nickerchen  bin ich runter in die Gemeinde  und habe etwas eingekauft,  Snacks und trinken...

Es gibt hier vor Ort auch Automaten und eine Cafeteria,  aber ich wollte in erster Linie mal raus.🌤

So Abend essen habe ich verpasst. Habe aber Brot und Beilagen Gekauft  , die kann man in der Teeküche  kalt stellen und sich auch mal einen Tee oder doch eine Mahlzeit erwärmen.  

Morgen ist Samstag  und ich habe tatsächlich 2 Anwendungen.  Physiotherapie und Selbsthilfegruppe,  die natürlich freiwillig ist, werde sie mir aber gerne anschauen,  einfach weil es auch schön ist sich mit lieben Menschen persönlich auszutauschen .

Bis morgen ♡

Gute Nacht und einen schönen Start ins Wochenende 🍀

TAG2.

 Samstag   heute ist nichts hatte mir gedacht heute ist sooo schönes Wetter, da bin ich direkt los marschiert...Ich bin ins Tal runter... nur das ich diesen 

Weg auch zurück muss 🤔🤭 es ist teilweise sehr steil und wir haben 170. Höhen meter😰 ich musste ja irgendwie zurück... also habe ich mir Wanderwege gehofft.  Ja die gibt es aber trotz allem habe es zurück geschafft,  ich auch, 21.000 geschafft erstmalig seit 2/24😁 platt Glück 

 

Happy🍀

 

Guten Morgen💛 ich bin jetzt ein Woche hier... heute erstmal Visite erste Befunde besprechen,  Blutbild, EEG... gehe davon aus das heute die Frage kommt ob ich verlängern möchte... ist natürlich aus kostengründen, aber ich nehme es trotzdem dankend an, da ich ja weiter kommen will.... ich höre hier fast von jedem 2  das er/sie nur hier ist um EBM zu bekommen. 

Aber das ist nicht meine intension,  ich möchte fit werden und auch gerne wieder arbeiten.  Mir fehlt mein Beruf wirklich sehr...

 

Gestern Morgen musste ich meine Termin leider absagen,  da es mir Körper und auch mental nicht gut ging. Licht,  Geräusche und Bewegungen waren kaum auszuhalten,  ich wurde gut versorgt, kühl maske, kühl pad, Medikamente,  konnte mich gut ausruhen, nachmittag ab 15 uhr konnte ich weiter machen, MTT kraft training  und physikalische Therapie  reizstrom im wasser.

 

Hallo heute bin ich schon 2 Wochen hier.

Ich hatte bisher 2x PEM, ich bin mehr als überrascht.  Die Therapie und das kognitive Training macht richtig Spaß,  auch kraft training und Ergometer machen mir Freude und spaß  es wird immer wieder nach pacing geschaut und ich kann es gut umsetzen.  

 

Heute 10 Uhr Visite,  bin gespannt 🍀

Heute ist Sonntag, ich liege seit gestern im crash! 😶‍🌫️😪 Irgendwann musste es wohl passieren. 

Ich war ja Donnerstag zur Visite,  mein EEG ist noch nicht ausgewertet... HM ok nach mehr als 2,5 Wochen sollte es eigentlich vorliegen. Nun ja, schlafanalyse war in Ordnung,  meine Beschwerden halten sich so gut,  dass wir Medikamente umgestellt haben.

Die Reha wurde noch verlängert  bis zum 7.11. Find ich aber gut so kann ich much weiter voll auf mich konzentrieren. 

Ich hatte dann am Freitag  so viel Energie, dass ich den ganzen Tag wie ein Flummi von A nach B bin. Ich war aber so gut drauf,  daß ich das nicht bemerkte,  mittags bekam ich eine Teilmassage die es wirklich in Ich hatte, danach anschließend Rücken Gymnastik  für Bauchmuskeln,  das war alles im liegen, aber auch etwas anstrengend,  zumal ich noch benommen von der Massage war.😵‍💫

 

Nachmittag bin ich dann noch mit 2 aus der Reha nach Linz gefahren, für kleine Besorgungen,  abends gegen 19.00 merkte ich schon die übelkeit und Kopfschmerzen,  das ich mich zeitig hingelegt habe.

Nachts dann das grosse Erwachen... leichte PEM machte sich bemerkbar...😏 ich bin mehrfach in der Nacht wach geworden vor Schmerzen... 

Um 7 versuchte ich aufzustehen,  ging aber kaum, eben nur zur Toilette und Zähne putzen... dann war ENDE.

Ich nahm es für heute so an, dann war es wohl zu viel.

Meine Mädels hier und auch die Schwestern von Station fragten direkt nach wie es mir geht. Ich wurde super lieb mit Obst und  und Tee versorgt, und ein belegtes Brötchen,  bin dann nochmal bis 11.30 eingeschlafen,  allerdings ohne Veränderung.

Mittag Essen viel aus für mich, da ich kaum die Energie noch Appetit  hatte.

Es wurde aber wiedermehrfach nachgefragt,  und die Schwester schaute nach dem Rechten 

Den Tag hatte ich   überstanden,  Abends brachten mir die Mädels einen schönen Brotzeit Teller,  ich war total gerührt. 

 

 

Heute geht's mir deutlich besser als gestern allerdings noch nicht 100%, werde heute aber versuchen aufzustehen. 

Geschlafen habe ich die Nacht nur 3 Std,  aber gut... 

So melde mich wieder Mitte der Woche

Tag 4.

Heute habe ich nur eine Anwendung physiotherapie,  habe erstmal meine Therapeutin kennengelernt,  Montag starten wir durch.

 

Ich habe heute einen grossen Spaziergang gemacht. Bin tatsächlich über mich hinaus gewachsen.  Ich wollte nur eine kleine Runde starten, das Wetter war so unglaublich schön, dass ich garnicht gemerkt habe wie weit ich gegangen  bin 

Ich konnte genug Pausen planen. 

Habe insgesamt 8km geschafft,  bis dato keine pene oder pem... toi toi toi.   mehr als 21.tsd Schritte. 

 

Am Abend war ich dann doch sehr erschöpft,  aber Glücklich🍀

 

 

Guten Morgen zusammen 💛
Heute ist Tag 6. Ich habe ein sehr ruhiges und entspanntes Wochenende.

Samstag war das Wetter so schön, dass ich spazieren gegangen bin. (Hatte ich berichtet) 

Ich hatte unglaubliche 21.376 Schritte 😇🍀🚶‍♀️ ich war ziemlich platt, aber happy.

Ich hatte Angst vor einen crash oder PEM aber ich muss sagen nächsten Tag und auch heute (Dienstag) nur die üblichen Morgen schmerzen... ( Muskeln und Gelenkschmerzen,  übelkeit,  leichte Nervenschmerzen) aber das habe ich jeden Morgen.

Obwohl ich am Montsg auch viel bekommen habe...
Massage, physio, ergo, Bein drücken, rudern, etc, EEG wurde mit Provokation gemacht,

hat zwar meine Migräne ausgelöst aber ich wollte diese Untersuchung, da die mit Provokation tatsächlich noch nie gemacht wurde.

Ich wurde immer wieder vom Personal gefragt, ob es mir gut geht, es nicht zu anstrengend ist. Die achten hier wirklich sehr auf pacing ♡♡♡

Am Rande, das Essen idt auch sehr gut, ich teile mir das so ein, daß nicht zu viel los ist, dadurch komme ich mit der Lautstärke sehr gut zurecht.

Aber ich habe auch die Möglichkeit Notfall auf meinem Zimmer zu essen.

Ich werde am Freitag wieder berichten.

Heute geht's weiter 🍀💙 

Ab dem 2.10.24 gehe ich in die Reha!

 

Ich würde euch gerne berichten. 

 

Die Reha ist u.a. für Post & Long Covid sowie ME/CFS.

 

Natürlich gibt es viele weitere Neurologische und  Erkrankungen,  sowie Autoimmunerkrankung  die hier behandelt werden.

 

TAG 1. 2.10.

 

Anreise  bin selber mit dem Auto angereist da ich mir das im Moment gut zutraue.

 

Wurde ♡ lichst empfangen,  es wurde alles genau erklärt und in die Zimmer begleitet und immer wieder Unterstützung angeboten.

 

Nach dem Aufnahme Gespräch im Station's Zimmer konnte ich mich erstmal einrichten.

 

 Nach dem Mittagessen hatte ich ein sehr ausführliches Gespräch  mit dem Neurologen auf der Station. Er hat sich alle Berichte und Befunde genau durch geschaut und sich viele Informationen eingeholt. Mit neurologischer Untersuchung,  Standard  gemäß.  Die Oberärztin kam noch dazu und ergänzte noch einige Fragen . 

 

Am Nachmittag konnte ich mich ausruhen und anschließend bisschen die Gegend erkunden.🍀

 

Es ist hier mehr als schön, ruhig, Natur pur, aber auch Steigungen und Gefälle,  dass man aber auch, gut umgehen kann.

 

Es wurde immer wieder erfragt ob es mir gut geht.

 

Abends war ich dann doch ziemlich erschöpft 😩.

 

Bis Morgen♡

 

TAG 2. (Feiertag)

 

Heute passiert nicht viel, habe aber von der Station meine Medikamente nach Plan bekommen, was nicht vor Ort war wurde direkt bestellt.  Es hing auch bereits ein Plan was der Neurologe für mich angemeldet hatte für (TAG 3.)

 

Ich hatte einen schönen ruhigen Tag, konnte mich viel umsehen , Kontakte knüpfen, und habe aber auch den halben Nachmittag  verschlafen, man merkte doch, dass der Vortag noch in den Knochen hing. 😆

 

Bis morgen ♡

 

TAG 3. 

 

Heute 1. Thera PLAN bekommen.  Konnte mich aber am Vortag schon mental drauf vorbereiten. 

 

7.00 Uhr Vitalwerte Gewicht, Blutdruck,  Frühstück.

 

8.00 Blutentnahme 

 

8.30 Motodiagnostik physio (1.Gespräch)

 

9.30 physikalische Therapie (1.Gespräch)

 

10.00 Ergotherapie (1.Gespräch)

 

10.30 EKG

 

11.00 Psychologie Termin (1.Gespräch) 10 min.

 

12.15 Mittag Essen

 

13.00 Ernährungs Beratung  Nährstoff definiert

 

14.30 physiotherapie PoCo test.

 

Dieser wurde speziell  für PC ,LC, Me entwickelt!  

 

Ich musste 6 min in einer Halle laufen, nach meinem Befinden und so gut ich das konnte, kein muss, Zwang,  oder überlastend,  vor und danach wurde Sauerstoff Sättigung und Puls gemessen.  Lt Aussage, findet dieser Test am Anfang und Ende der Reha statt.

 

Dann hatte ich Freizeit. 

Nach 1,5 Std Nickerchen  bin ich runter in die Gemeinde  und habe etwas eingekauft,  Snacks und trinken...

 

Es gibt hier vor Ort auch Automaten und eine Cafeteria,  aber ich wollte in erster Linie mal raus.🌤

 

So Abend essen habe ich verpasst. Habe aber Brot und Beilagen Gekauft  , die kann man in der Teeküche  kalt stellen und sich auch mal einen Tee oder doch eine Mahlzeit erwärmen.  

 

Morgen ist Samstag  und ich habe tatsächlich 2 Anwendungen.  Physiotherapie und Selbsthilfegruppe,  die natürlich freiwillig ist, werde sie mir aber gerne anschauen,  einfach weil es auch schön ist sich mit lieben Menschen persönlich auszutauschen .

 

Bis morgen ♡

 

Gute Nacht und einen schönen Start ins Wochenende 🍀

 

TAG2.

 

 Samstag   heute ist nichts hatte mir gedacht heute ist sooo schönes Wetter, da bin ich direkt los marschiert...Ich bin ins Tal runter... nur das ich diesen 

 

Weg auch zurück muss 🤔🤭 es ist teilweise sehr steil und wir haben 170. Höhen meter😰 ich musste ja irgendwie zurück... also habe ich mir Wanderwege gehofft.  Ja die gibt es aber trotz allem habe es zurück geschafft,  ich auch, 21.000 geschafft erstmalig seit 2/24😁 platt Glück 

Happy🍀

 

Guten Morgen💛 ich bin jetzt ein Woche hier... heute erstmal Visite erste Befunde besprechen,  Blutbild, EEG... gehe davon aus das heute die Frage kommt ob ich verlängern möchte... ist natürlich aus kostengründen, aber ich nehme es trotzdem dankend an, da ich ja weiter kommen will.... ich höre hier fast von jedem 2  das er/sie nur hier ist um EBM zu bekommen. 

 

Aber das ist nicht meine intension,  ich möchte fit werden und auch gerne wieder arbeiten.  Mir fehlt mein Beruf wirklich sehr...

 

Gestern Morgen musste ich meine Termin leider absagen,  da es mir Körper und auch mental nicht gut ging. Licht,  Geräusche und Bewegungen wsren kaum auszuhalten,  ich wurde gut versorgt, kühl maske, kühl pad, Medikamente,  konnte mich gut ausruhen, nachmitt ab 15 uhr konnte ich weiter machen, MTT kraft training  und physikalische Therapie  reizstrom im wasser...

das war nicht so angenehm,  aber auch nicht schmerzhaft,  es fühlt sich an wie Ameisen kribbeln...

von der saug- reizstrom therapie an der schulter und lws habe ich richtig blaue flecken bekommen,  die ist bei mir immer sehr schnell... 🤣

 

 

 

Hallo zusammen,  2.woche beginnt.

 

Nach einem schönen gemütlichen WE geht es heute wieder los.

 

Ergo Gruppen Therapie 9.00

Schlaflabor 10.00

11.90 bis 12.30 Kraft Training und Ergometer Training,  das macht wirklich spaß!

Dann ist für heute Schluss.

Ich bin heute ganz dankbar,  da ich heute ziemlich erschöpft bin.

Es gibt zwischendurch immer wieder Fragebögen 

 

Fatique

Energieprotokoll

Schlafprotokoll

Schmerz Kalender 

Morgen ist Gespräch für Neuropsychologie, bin mehr als gespannt. 

 

Das Schwimmbad ist leider weiterhin geschlossen 😔 hatte mich sehr darauf gefreut.

Bis morgen 🍀

 

Termin beim Neuropsychologen war ok, allerdings sehen die mich aktuell kognitive noch nicht in Arbeit,  das habe ich mir aber schon fast gedacht.

Nächste Woche habe ich noch einen grossen Test am PC über 180 min.bin mehr als gespannt,  werde berichten.